Dr. Guido van de Luitgaarden
Bijdrage: Moderator en host

Guido van de Luitgaarden is opgeleid als sociaal-pedagogisch hulpverlener en werkte in die hoedanigheid onder meer in het sociaal-cultureel werk. Hij was gedurende 16 jaar als senior onderzoeker en docent werkzaam bij Zuyd Hogeschool, lectoraat Sociale Integratie. Guido promoveerde aan de University of Salford (VK) op een proefschrift over oordeels- en besluitvorming bij vermoedens van kindermishandeling. Sinds 2006 is hij verbonden aan het Euregionaal Congresburo en het Centrum voor Educatie en Supervisie. Daarnaast is hij echtgenoot en (pleeg)vader.

Drs. Sabine Crooijmans
Bijdrage: Werken met de vijf dimensies van rouw

Sabine Crooijmans volgde een master aan de Universiteit voor Humanistiek in de afstudeerrichtingen Geestelijke Begeleiding en Educatie. Ze werkte als geestelijk verzorger o.a. in het Amalia Kinderziekenhuis en is sinds 2023 parttime verbonden aan Envida Maastricht en via haar eigen praktijk aan het Centrum voor Levensvragen. Sabine verzorgt scholingen over zingeving en zij begeleidt mensen bij levensvragen rond verdriet, ziekte en sterven. Zij verricht promotieonderzoek naar de ervaring van mensen met ongeneeslijke kanker die langer leven dan verwacht onder leiding van Prof. Dr. Carlo Leget, hoogleraar zorgethiek en auteur van het boek “Verlieskunst”.

In Verlieskunst beschrijven Leget en de Deense rouwexpert Mai-Britt Guldin vijf dimensies van verlies. Deze dimensies omvatten fysieke, emotionele, cognitieve, sociale en spirituele aspecten. In het Integratieve Proces Model van verlies en rouw (IPM) erkennen zij de voortdurende rouw, zoals bij levend verlies, waarbij verlieservaringen blijvend invloed hebben op het leven. Zo kan het IPM ouders en anderen helpen om betekenis op het spoor te komen in hun ervaringen van blijvend verlies en verandering. Het model benadrukt dat rouw zich op verschillende manieren kan uiten, van lichamelijke vermoeidheid tot sociale terugtrekking en veranderde levensvragen. Daarnaast biedt het houvast voor zowel ouders als hulpverleners om rouw niet als een probleem, maar als een natuurlijk onderdeel van aanpassing te zien. Deze benadering kan ouders helpen om hun gevoelens te erkennen en een nieuwe balans te vinden, zonder druk om "verder te moeten gaan."

Sabine Crooijmans zal tijdens het webinar meer vertellen over verschillende manieren waarop tegen verlies en rouw werd en wordt aangekeken. Zij zal ook het IPM uitleggen aan de hand van ervaringen van ouders van kinderen met een beperking. Zij hoopt in dit webinar informatie te bieden waarmee professionals in zorg en educatie hun voelsprieten ten aanzien van de betekenis van verlies verder kunnen ontwikkelen.

Drs. Illya Soffer
Bijdrage: Leven met "levend verlies" binnen de maatschappelijke context

Illya Soffer is sinds 2014 directeur van Ieder(in). Met een achtergrond in politicologie heeft ze voor haar aanstelling bij Ieder(in) gewerkt als campagnestrateeg en verandermanager bij diverse overheden en maatschappelijke organisaties. Vanuit haar professionele kennis én persoonlijke ervaring als moeder van een zoon met een verstandelijke beperking, zet zij zich in voor mensen die vaak niet worden gehoord. Ieder(in), met 250 aangesloten organisaties, vertegenwoordigt de belangen van 2 miljoen Nederlanders met een beperking of chronische aandoening.

Ouders van een kind met een beperking ervaren vaak een vorm van “levend verlies,” een blijvend rouwproces over de toekomst die anders verloopt dan zij hadden verwacht. De maatschappelijke druk op perfectie versterkt dit verdriet, vooral wanneer zij zich geïsoleerd voelen door het gebrek aan begrip en ondersteuning. Ontoereikende zorg en beperkte inclusie vergroten hun dagelijkse zorgen en het gevoel van machteloosheid. Ook stuiten ze vaak op vooroordelen en uitsluiting, wat de last van hun verlies nog zwaarder maakt. Wanneer de samenleving open, inclusief en ondersteunend is, kan dit de ervaring van levend verlies verzachten en de ouders helpen om zich minder alleen te voelen. Illya Soffer neemt deze invalshoek als rode draad tijdens haar inleidende presentatie.

Kaveh Bouteh
Bijdrage: Levend verlies bij ouders met een migratieachtergrond

Kaveh is trainer en adviseur bij Pharos, een landelijke organisatie die zich onder meer bezig houdt met het duurzaam verbeteren van de kwaliteit, effectiviteit en toegankelijkheid van zorg en preventie aan laagopgeleiden, migranten en vluchtelingen. Hij is daarnaast als gastdocent verbonden aan diverse hogescholen en universiteiten en is gespecialiseerd in healthcare and diversity, health literacy en diversiteitsmanagement.

Leven met "levend verlies" kan voor ouders met een migratieachtergrond extra zwaar zijn door culturele verwachtingen en gevoelens van schaamte. Deze ouders voelen zich vaak geïsoleerd en vinden steun in familie en gemeenschap belangrijk, maar ervaren barrières door taal en cultuur. Hulpverleners moeten daarom een open, niet-oordelende houding aannemen en sensitief zijn voor de rol van cultuur in het leven van deze ouders. Het begrijpen van hun achtergrond en het bieden van passende ondersteuning kan hen helpen om hun verlies beter te verwerken. Kaveh Bouteh zal vanuit dit perspectief concrete handvatten bieden die gelijk inzetbaar zijn in de praktijk.

Drs. Edith Raap
Bijdrage: Kwalitatieve inzichten die helpend zijn in het contact met ouders van kinderen met een beperking

Edith studeerde ontwikkelingspsychologie en was onder andere werkzaam in de jeugdzorg, kinderopvang en opvoedingsondersteuning in praktijk, management, training en beleid. Sinds 2012 geeft zij les aan de Hogeschool Utrecht. Haar aandachtsgebied is werken met ouders. Daarnaast is zij gespreksleider moreel beraad van professionals in de jeugdzorg. Momenteel doet zij onderzoek naar de ervaring van ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben. Samen met Minke Verdonk verzorgt zij de de podcastserie Levend Verlies.

Ouders van een kind met een beperking ervaren vaak tegenstrijdige gevoelens: ze voelen liefde en trots, maar ook verdriet, schuld en soms frustratie. Het leven vraagt van hen om door te gaan, terwijl die complexe gevoelens aan de deur kloppen, juist op onverwachte momenten. Minke Verdonk en Edith Raap gaan in op de ervaringen van levend verlies bij ouders. Ze bespreken wat jij als professional voor ouders kunt betekenen en wat je daarvoor nodig hebt. Minke en Edith belichten dat op basis van inzichten uit het promotieonderzoek van Edith, de gesprekken in de podcast levend verlies van Minke en Edith en de ervaringen van presentaties over levend verlies die zij beiden geven.

Drs. Minke Verdonk
Bijdrage: Kwalitatieve inzichten die helpend zijn in het contact met ouders van kinderen met een beperking

Minke Verdonk heeft orthopedagogiek gestudeerd en is momenteel werkzaam als onderzoeker, adviseur, trainer en ouderbegeleider. Zij is een ervaringsdeskundige ouder en is onder meer auteur van ‘Oog voor jou’ en ontwikkelaar van UP-Cards. Zij verzorgt samen met Edith Raap de podcastserie Levend Verlies.

Minke Verdonk verzorgt deze presentatie samen met haar collega Edith Raap.